În data de 28 februarie se celebrează Ziua Internațională a Bolilor Rare. Campania de informare are sloganul: „Bolile rare – arată că îți pasă”. Tema propusă pentru anul 2019 este: „Integrarea și coordonarea serviciilor sociale și de sănătate”.
Orice boală care afectează mai puţin de 5 din 10.000 de oameni este definită ca fiind rară. 80 % dintre acestea sunt boli genetice, 65 % grave. Deşi aceste boli ar fi rare, există foarte multe feluri de boli rare, de aceea se constată că 6-8 % din populaţia Europei suferă de o boală rară.
A 12-a ediție a Zilei Internaționale a Bolilor Rare se va concentra pe depășirea lacunelor în coordonarea serviciilor medicale, sociale și de sprijin pentru a face față provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară și familiile lor din întreaga lume.
Ziua Internațională a Bolilor Rare 2019 este o oportunitate de a face parte dintr-o mișcare globală adresată factorilor de decizie politică, personalului medical și serviciilor de îngrijire pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară.
Trebuie să exprimăm spiritul de solidaritate faţă de persoanele care suferă de o boală rară şi familiile lor. Organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii, încearcă să sensibilizeze opinia publică în legătură cu acest subiect.
Toată lumea ştie că sistemul sanitar pune accent important pe asigurarea serviciilor de sănătate pentru pacienţii având boli care reprezintă interes de sănătate publică, prin programe de prevenire, depistare, diagnostic până la tratament şi îngrijiri. Populaţia generală este informată despre multe astfel de boli, deoarece hipertensiunea arterială sau diabetul zaharat apar în anturajul fiecăruia dintre noi.
Pacienţii cu boli rare au nevoie de atenţie şi au dreptul la aceleaşi şanse ca ceilalţi. Ei sunt într-o situaţie specială: adesea se ajunge mai dificil la diagnostic, eventual prin mai multe etape, investigaţii suplimentare, iar medicii depun un efort în plus pentru identificarea bolii, găsirea cauzelor şi soluţiilor. Sistemul sanitar trebuie să fie pregătit pentru servirea unor asemenea cazuri. Managementul nu-şi poate permite „speculaţii” dacă din punct de vedere economic este „rentabilă sau nu” asigurarea îngrijirilor medicale pentru pacienţii cu boli rare: ei merită să fie ajutaţi ca oricare altă persoană suferindă.
Societatea trebuie să acorde tot sprijinul pentru pacienţii cu boli rare, în spiritul „nu lăsăm pe nimeni în urmă” – chiar dacă au nevoi speciale cauzate de boala lor.
Câteodată medicii lucrează în echipe pentru rezolvarea anumitor cazuri mai complicate, şi trebuie să depăşească confortul rutinei pentru a asigura acelaşi nivel ştiinţific, aceeaşi calitate şi în cazul pacienţilor cu boli rare.
